Aliona Dumitraş. Despre autism, din prima sursă

10 aprilie 2014 Mămici de poveste
 
 

„Imaginați-vă că vă aflaţi departe, într-o pădure, şi copilul dvs a căzut într-o groapă adâncă. Cât de departe ai ajunge tu, ca părinte, ca să-ţi scoţi copilul de acolo, cu minimul de resurse ce le ai la îndemână? Ai face tot, ai mânca pământul… Cam asta simte şi un părinte ce creşte un copil cu autism” – sunt cuvintele Alionei Dumitraş, preşedinta ONG-ului „Asociaţia Obştească SOS Autism”, dar și mamă a unui copil ce suferă de autism care ne dezvăluie încercările sisifice prin care trec părinţii acestor copii minunaţi, începând cu negarea, continuând apoi durerea izolării şi sfârşind cu absenţa ajutorului instituţional și a lipsei de oportunităţi terapeutice.

În contextul Zilei Mondiale a Conştientizării Autismului, interviul de mai jos este unul despre o mamă care merită, pe bună dreptate, acest calificativ, o mamă care a renunţat la tot şi, în primul rând la sine, de dragul copilului său. Are o istorie uluitoare pe care, din păcate, nu pot să o numesc „de poveste”.

Dnă Dumitraș, de unde şi cum porneşte povestea dvs, astfel încât astăzi să vă găsim aici?

În urmă cu ceva timp eram o familie de tineri care îşi doreau mult un copil, dar cărora li s-au rupt aripile chiar din start, odată cu naşterea primului nostru copil, Cristi. Tineri fiind, nu prea ştiam cum trebuie să se comporte un copil la diferite vârste, de aceea nu am bătut alarma. Sinceră să fiu, în primii trei ani de viaţă nu observasem nicio diferenţă între Cristi şi semenii lui. Ba din contra, în multe îi întrecea. Avea o creştere frumoasă, se dezvolta armonios, iar faptul că nu vorbea nu mi se păruse ceva grav, mergând pe stereotipul că băieţii vorbesc mai târziu. Cel care a bătut clopotele a fost soţul meu, el fiind medic de profesie. Problemele au apărut în momentul când Cristian a început să se izoleze. Devenise încăpăţânat, hiperactiv, dar cel mai grav e că începuse să îi dispară din vocabularul şi aşa sărac în cuvinte. Diagnosticul de autism a venit ca o sentinţă pentru noi, pe care soţul nici azi nu poate să îl accepte. Încercarea de a ne ajuta copilul în R. Moldova a fost imposibilă, din mai multe motive. Despre boală nu se cunoştea aproape nimic, specialişti în recuperare nu existau și atunci am fost nevoiţi să luăm drumul ţărilor vecine, în cazul nostru spre România (existând aceeaşi limbă vorbită în familie), unde existau doar câteva centre cu o listă de aşteptare enormă (peste 30.000 copii cu autism). Noi, pe lângă toate, mai eram consideraţi şi cetăţeni străini. La sugestia celor de la Bucureşti, ne-am reîntors în ţară şi am găsit câteva familii cu probleme similare, astfel că, în 2008 am fondat Asociaţia. De la aflarea crudului diagnostic, în 2006 și până în 2008 au fost ani de negare, 2008-2011 – ani de luptă, 2012-2014 ani de speranţă.

În tot acest răstimp, intuiesc că v-aţi confruntat cu multe probleme…

Ai dreptate. Probleme au fost nu multe, ci foarte multe. În Moldova nu se ştie foarte multe despre autism. Pe cât de puţine sunt cunoştinţele despre această afecţiune, pe atât de slab este ajutorul pe care îl primesc copiii autişti, care de altfel, sunt invizibili pentru statul nostru. Şi asta pentru că nu sunt diagnosticaţi la timp. Nu există o statistică corectă sau măcar aproximativă, iar cea prezentată de Ministerul Sănătaţii al R. Moldova vine în contradicţie cu statistica adusă de Organizaţia Mondială a Sănătaţii. Copii cu autism nu beneficiază de o terapie care le-ar oferi şanse de recuperare, pentru că, indiscutabil, descoperit din timp, autismul poate fi ameliorat cu ajutorul terapiilor! Nu pot merge la grădiniţă sau la şcoală cu o susţinere corectă (profesor de sprijin individual). Şi ca să completez lista, pot să mai adaug lipsa serviciile medicale calificate, la intoleranţa oamenilor din afara familiei privind acceptarea unui copil cu autism, la rata crescută a divorţurilor. De problemele finaciare nici nu mai vorbesc. Costurile terapiilor sunt peste seamă de mari.

La cât se ridică acestea?

O familie care doreşte ca copilul său să înregistreze progrese considerabile are nevoie zilnic de cel puţin patru-cinci ore de terapie, preţul căreia variză între 50 şi 200 lei. Dacă e să facem un simplu calcul, suma variază între 7500 lei şi 30000 mii lei pe lună. Mai exact, conform terapiei ABA ( terapie dovedită ştiinţific), după I. Lovas (autorul studiului), pentru a avea rezultate cu adevărat bune e nevoie de 40 ore de lucru săptămânal, practic opt ore în zi (cinci zile lucrătoare). Părintele este acel care achită inclusiv şi asistentul personal în cadrul grădiniţei sau profesorul de sprijin în cadrul şcolii, chiar dacă anul acesta a intrat în vigoare Hotararea Guvernului nr. 351, graţie căreia copilul , în cazul nostru, cu autism, poate merge la orice şcoală de masă, acordându-i-se un profesor de sprijin lui şi altor patru copii cu pobleme de sănătate. Din proprie experinţă v-o spun, acest fapt este ireal şi inadmisibil. Tot aici se adaugă serviciul logopedului, la necesitate, a kinetoterapeutului, inclusiv şi a altor servicii (hipoterapie, muzicoterapie, arterapie).

Cât de mari sunt şansele de recuperare, dacă se lucrează zilnic câte cinci ore de terapie în cazul unui copil ce suferă de autism?

Rezultatele sunt diferite, căci contează nu doar orele de muncă, dar şi potenţialul copilului, nivelul de pregătire a specialiştilor cu care lucrează acesta, implicarea familiei. Dacă e să mă raportez la propria experienţă, terapia comportamentală ABA ne-a ajutat să îl aducem pe Cristian în lumea noastră, l-a transformat dintr-un copil „plantă” în unul sociabil. De regulă, copii cu autism nu fac nimic, nici măcar nu imită. Totul se învaţă, cu paşi mărunţi, de la simplu la compus. În felul acesta se însuşeşte autodeservirea, motorica grosieră şi mică, programele de cogniţie, de socializare, de generalizare, deci totul ce ştie un copil tipic.

Terapiile. Care sunt cele mai eficiente?

Dintre terapiile eficiente aş putea menţiona: Terapia Comportamentală Aplicată (ABA), PECS (Picture Exchange Communication System) – comunicarea cu ajutorul imaginilor, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (TEACCH) – se mai numește Învățarea Structurată.

În Moldova sunt specialiști bine instruiți în acest sens?

Numarul copiilor creşte, de la an la an, respectiv cererea de specialişti e tot mai mare. Deşi anul trecut au fost instruiţi 15 specialişti în domeniu, raportat la numărul solicitărilor, e valabil cu o picătură în mare. Dar cea mai mare problemă este inexistenţa unui supervisor , adică a unui specialist acreditat în domeniu, de a avea dreptul de a face programe, de a supervisa terapia. Din pacate, momentan nu avem niciun specialist pe tot teritoriul ţării. Suntem nevoiţi să apelăm la cei de peste hotare, serviciu extrem de costisitor. E vorba de 75-100 euro pe oră.

Care sunt cifrele actuale privind persoanele ce suferă de autism în țara noastră?

În R. Moldova, la finile anului 2012, în evidenţă medicală erau 157 pesoane ce suferă de autism, dintre care 144 copii. În realitate numărul acestora este mult mai mare şi în continuă creştere. Problemă e că mulţi părinţi nu-şi înregistrează copii în Instituţiile spitaliceşti specializate (Policlinica şi Spitalul de Psihiatrie). Deci, practic nu există statistici oficiale ce ar estima corect incidenţa bolii în Moldova.

Ce progrese a înregistrat Cristian şi cât de mult efort v-a trebuit să faceţi ca să obtineţi aceste progrese?

Fiul meu este elev în clasa IV-a a unui gimnaziu obișnuit. Unicul copil cu autism dintr-o clasă tipică. Merge la acest gimnaziu însoţit de un profesor de sprijin, un fel de traducător între el şi clasa, el şi profesor. Anul acesta va susţine primul lui test de capacitate. Iubeşte foarte mult înotul, ba chiar face performanţă. Referitor la succesele lui pe plan cognitiv mai avem de lucrat, dar avem şi mari speranţe, fiindcă în aceşti ani am văzut că se poate şi se merită. Desigur,pe parcurs am făcut şi multe greşeli. Practic am fost unii dintre primii care am mers pe acest drum plin de greutăţi. Nu am lăsat mâinele în jos, nu am renunţat la copil, nu am putut să acceptăm nici instruirea copilului într-o instituţie specială. Dar aceasta prevede şi o oboseală, atât pe plan financiar, cât şi psihologic. Și iarăşi mă întorc la alegorie: imaginați-vă că vă aflaţi departe, într-o pădure, şi copilul dvs a căzut într-o groapă adâncă. Cât de departe ai ajunge tu, ca părinte, ca să-ţi scoţi copilul de acolo, cu minimul instrumente ce le ai în cale? Ai face tot, ai mânca pământul… Cam asta simte şi un părinte ce creşte un astfel de copil.

Medicina defineşte autismul drept o tulburare psihică caracterizată prin ruperea contactului persoanei bolnave cu realitatea exterioară. Ce înseamnă autism în viziunea unei mame, al cărui copil a primit acest diagnostic?

Autism înseamnă izolare, muncă, nervi de tun, suferinţă şi, în acelaşi timp, o bucurie imensă la cel mai mic succes realizat de copilul tău.

Felicitări, aţi învins teama şi aţi dat naştere unui alt copil, lucru mai rar întâlnit printre mamele cu copii ce suferă de autism. Cum aţi depăşit frica?

Multumesc! Credeţi că am depăşit-o? În general, în viaţă mă conduc după motto-ul: E mai bine să regreţi ceea ce ai făcut decât ceea ce ai fi putut face şi nu ai făcut! Probabil, e valabil şi în situaţia dată.

Vorbeaţi despre implicarea autorităţilor. Ce altceva s-a mai făcut la nivel de stat pentru copii cu autism?

Nu tare multe. În 2012 a fost introdus screeningul obligatoriu pentru testarea copiilor ce suferă de această maladie. Unicii care au încercat să ne întindă o mâină de ajutor a fost Ministerul Educaţiei şi DGETS. Încă ne mai sunt închise uşile celorlalte ministere.

Am văzut o implicare destul de activă și din partea Primei Doamne a R. Moldova, Margareta Timofti. E evident că vă susține…

Într-adevăr, domnia sa a fost cea care a rămas interesată de situaţia acestor copii. Dna Timofti nu a plasat acele documente într-un sertar undeva, ci le-a dat curs, s-a implicat, a cercetat cum stau lucrurile în R. Moldova, dar şi în ţările vecine, vizavi de această problemă. A luat legătura cu noi. Ba mai mult, a acceptat să fie Preşedinte de onoare a „A.O. SOS AUTISM” – un fel de Ambasador al autismului din R. Moldova în lume şi aici în ţară. Domnia sa a participat, pe 26 septembrie 2013 la cea de-a șasea Reuniune Mondială privind autismul, desfășurată la New York, în Statele Unite ale Americii. Evenimentul a fost organizat în cadrul celei de-a 68-a sesiuni a Adunării Generale a ONU. La ședință au participat soțiile șefilor de stat și de guvern din mai multe state ale lumii. De fiecare dată participă împreună cu noi la toate evenimentele pe care le organizăm. Într-un cuvânt, încearcă să ne sprijine, să ne ajute, să schimbe cumva situaţia în bine.

Care sunt cele mai bune cărţi pe care părinții cu copii autişti trebuie să le citească?

Sunt foarte multe, ceea ce nu poate decât să ne bucure. Voi enumera aici câteva, deşi vreau să specific că lista e cu mult mai mare: I. Lovaas. Teaching Individuals with Developmental Delays. Manual ABA (ro); C. Maurice. Interventii comportamentale pentru copii (ro); Mariposa Manual (Mariposa School Training Manual) (ro).

Cum vedeţi viitorul acestor copii şi ce vă propuneţi să obţineţi prin intermediul Asociaţiei Obşteşti „SOS Autismul”?

Ne dorim foarte multe, dar suntem realişti, de aceea, sperăm să deschidem, cel puţin, un Centru specializat, corect şi care să ofere calitate prin serviciile pe care le va acorda; asigurare medicală cu includerea acoperirii totale sau parţiale a tratamentului comportamental şi medicamentos; asigurarea includerii copiilor în instituţiile preşcolare şi şcolare; integrarea copiilor în societate, cu educare profesională şi pregătirea locurilor de muncă; asigurarea programelor sociale. Spunând toate acestea, mă întreb pe mine şi vă întreb şi pe voi – oare este chiar atât de mult în condiţiile în care numărul copiilor cu autism creşte alarmant?

Dna Aliona Dumitraș, vă doresc mult succes în toate pornirile dvs şi sănătate.

Text: Daniela BORODACHI


 
 

Recomandări