Donează pentru Alexandru: Unicul copil din Moldova diagnosticat cu sindromul Ullrich necesită tratament chirurgical urgent în Germania

17 august 2020 by Sabina Nicolaev

Alexandru Vlad, un băiețel în vârstă de 3 ani, suferă de o boală genetică rară, distrofie musculară congenitală Ullrich. Copilul s-a născut cu o mutație a genelor COL6A2 și RYR1, cunoscută sub denumirea de sindromul Ullrich și, respectiv, distrofie musculară și osoasă, fiind primul caz de acest fel înregistrat în R. Moldova.

Din cauza acestei maladii, Alexandru are o deformare gravă a coloanei vertebrale – cifoscolioza, care-i afectează capacitatea de a sta pe picioare de sine stătător sau mobilitatea. Pe viitor, această boală poate duce la complicații grave ale inimii și plămânilor.

Din păcate, în R. Moldova nu este posibil tratamentul pentru această patologie, motiv pentru care părinții lui Alexandru au căutat soluții la medicii de peste hotare. Momentan, singuria echipă medicală din Europa care le-au dat o speranță și disponibilitatea de a-i oferi micuțului un tratament chirurgical sunt medicii din cadrul AKK Altonaer Children’s Hospital, or. Hamburg, Germania. Sub îndrumarea profesorului Ralf Stucker, medicii au au stabilit că, în acest caz, este indispensabil un tratament chirurgical realizat cât mai curând, pentru a-i da posibilitate lui Alexandru să crească și să se dezvolte ca oricare alt copil de vârsta lui.

Prima etapă a tratamentului presupune efectuarea unei intervenții chirurgicale la coloana vertebrală, cu scopul de a înlătura cifoscolioza. Etapele următoare sunt însă mai complexe, fiind nevoie de intervenții chirurgicale repetate și mulți ani de îngrijire medicală auxiliară. Cheltuielile însă depășesc cu mult posibilitățile familiei – 96 000 de euro.

În acest context, părinții lui Alexandru fac apel către fiecare dintre noi, pentru a-i ajuta să adune suma necesară, astfel să-i oferim lui Alex șansa de a trăi o viață deplină și o copilărie cât mai fericită.